Il Ministero della Salute, nella persona del ministro Roberto Speranza, ha presentato ieri il primo portale dedicato alle malattie rare. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare. Esso raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.
Visto il crescente numero, si è reso dunque necessario intervenire per sensibilizzare e soprattutto per mettere a disposizione degli operatori del settore e delle famiglie uno strumento che unisca tutte le tematiche legate all’argomento.
“Il sito dedicato alle malattie rare sta nel solco dei principi della nostra Costituzione che difende l’universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli. Perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende” ha dichiarato il ministro Speranza.
Continuando: “E’ chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di malattie rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi”.
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Il nuovo portale governativo risulta essere una vera e propria innovazione. La presentazione si è svolta a Roma, proprio a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare, che si celebra il prossimo 29 febbraio 2020. E’ il primo del genere che intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari. Partendo dall’indicazione dei centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line sul tema delle malattie rare. Questa attività del Ministero si svolgerà chiaramente in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal CNMR, e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare e con il DPCM sui Livelli essenziali di assistenza.
Fulcro dell’intero progetto è, infatti, la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie.
Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su centri di diagnosi e cura e codici di esenzione dal ticket. Inoltre è presente un elenco di associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, domande e risposte più frequenti, notizie. La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti, in modo da fornire una prospettiva più ampia della tutela.
Per chi desidera ricevere maggiori informazioni o per approfondimenti, il Ministero della Salute ha fornito tutti i link utili. Eccoli di seguito:
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